En iyi örnek Stephen Hawking
Hastalığın seyri değişkenlik gösteriyor. Bazı hastalar uzun süre tekerlekli sandalyeye ve solunum cihazına ihtiyaç duymadan yaşamlarını sürdürürken bazı hastalar kısa sürede yatağa bağımlı hale gelebiliyor. Prof. Dr. Ersin Tan, “Hastanın yaşam süresini belirleyen en önemli faktör solunum kaslarının etkilenmesidir. Hastalar düzenli olarak solunum ve yutma fonksiyonları açısından takip edilmeli. İyi bir medikal takip ve bakım ile hastalar uzun süre yaşayabiliyor. Bunun en güzel örneği ünlü fizikçi Stephen Hawking” diyor. Hayat kalitesini bu kadar etkileyen ve hastayı yatağa bağımlı hale getiren bu hastalık ciddi ruhsal problemlere de neden oluyor.
Tedavi için çalışmalar sürüyor
Buraya kadar tablo biraz karanlık olsa da Dr. Hande Özdinler, ALS ile ilgili gelişmelerin ışık hızı ile ilerlediğini müjdeliyor. Dr. Özdinler şunları söylüyor: “Hastalığın henüz bir tedavisi olmasa da çok önemli gelişmeler var ve yakın zamanda büyük bir açılım olacağını tahmin ediyorum. Biz motor nöronlarla çalıştığımız için nöronların hangi hücresel, genetik ve moleküler mekanizmalar yüzünden rahatsızlandığının ve yavaş yavaş geliştiğinin bilgisini alıyoruz” diyor. Dr. Özdinler, kendi laboratuvarları da dahil olmak üzere hastalığın daha erken fark edilmesi üzerine çalışan birçok laboratuvar olduğunu, tedaviler mümkün olduğunda erkek teşhis belirteçlerinin de önemli olacağını söylüyor.
Kampanya için ne dediler?
Dr. Hande Özdinler: “Bu kampanya müthiş. Türkiye’deki bütün futbolculara hodri meydan diyerek kampanyaya katıldım. Bu sayede dünya ALS hastalığını öğreniyor, hastalığa karşı bir anlayış gelişiyor, önemi fark ediliyor. Bu, çok şeyi değiştirecektir. Bundan sonra artık ALS yetim bir hastalık olmayacak. İlaç şirketleri daha çok ilgi gösterecek. Ancak diğer motor nöron hastaları ve kas hastaları da kendilerini yalnız hissetmemeli. Onlara da dikkat çekmekte fayda var. ALS’ye ilgi arttıkça bu hastalıklara da ilginin artacağını umuyorum. ALS hastaları saygı görmek ve insan yerine konulmak istiyor. Öncelikle onları hayata bağlayacak teknolojilere ve sonrasında tabii ki buluşlarla geliştirilen tedavilere ve ilaçlara ihtiyaçları var.”
Prof. Dr. Ersin Tan: “Kampanyanın asıl amacından uzaklaşmadan bağış yapılmasını da sağlamak bizim için oldukça önemli. Son dönemlerde kampanya maalesef bir şov halini aldı. Burada bahsi geçen, çok ciddi ve henüz tedavisi olmayan, bakımı da çok zor ve pahalı olan bir hastalık. Engellilik ve maliyetli bir bakımla sonuçlanan bir hastalıkta hem hasta ve ailelerine hem de bilimsel araştırmalara fon sağlamak için kampanyanın faydalı olduğunu düşünüyorum. Ben de Türk Nöroloji Derneği Başkanı olarak bu eylemi gerçekleştirdim ve tüm nörologlara meydan okudum. Hastalarımızın doktorlarını yanlarında hissetmeleri çok önemli. Ayrıca herkese buz dolu bir kova suyu döktükten sonra benim gibi ALS-MNH derneğine bağışta bulunmalarını öneriyorum.”
Daha fazla bilgi için www.als.org.tr adresini ziyaret edebilirsiniz.
Formsanté Dergisi Eylül 2014 sayısı
