Down Sendromlu çocukları olanların ortak dileği

down-sendromlu-cocuklar

Yeter ki tek başına ayakta durabilsin!

down-sendromlu-cocuklarDown Sendromu, bin vakada bir görülüyor. Genetik bir hastalık olan bu sendromda, çocuklarda hafif-orta derecede zeka geriliği görülüyor. Ancak bu çocuklar kesinlikle eğitilebiliyorlar. İyi rehabilite edildiklerinde sosyal hayata katılabilen bireyler haline gelen bu çocukların ailelerinin de tek isteği onların tek başlarına ayakları üzerine basabilmeleri.

Down Sendromlu 3 vakanın ailesiyle görüşmek üzere Marmara Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’nin yolunu tuttuğumda karşılacaklarımla ilgili üç aşağı beş yukarı bir fikrim var. Ancak yine de daha fazla bilgi için Hacettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Genetik Ünitesi uzmanlarından Prof. Dr. Ergül Tunçbilek ve Uzman Doktor Yasemin Alanay’ın kaleme aldığı bir makaleyi okuyorum. Daha fazla bilgi onlarla daha iyi bir iletişim kurmamı sağlayacak biliyorum.

Nedeni kromozom fazlalığı
Down Sendromu genetik bir hastalık. İnsan vücudundaki hücrelerin tamamına yakınında genler 23 çift kromozom üzerinde yer alıyor. Bu toplam 46 kromozom demek. Ancak Down Sendrom’lu çocuklarda bu kromozomlardan 21’incisi iki yerine 3 adet. Yani toplamda 47 kromozama sahip çocuklarda bu sendrom görülüyor. Bilim dünyası hâlâ bu fazla kromozoma neyin sebep olduğunu araştırıyor. Bu sendromun sadece yüzde 3-5’i kalıtsal. Geri kalanlar hamilelikte mayoz bölünmede kromozomların düzenlenmesi sırasındaki hatalardan kaynaklanıyor. Sendroma neden olan genetik durum anneden de babadan da kaynaklanıyor olabiliyor. Bu sendromun görülme sıklığı dünya literatüründe yaklaşık binde bir. 35 yaşın üzerinde hamile kalanlarda riskin daha fazla olduğu belirlenmiş.

Annelerin çoğu 35’in altında ama
Ancak Down Sendrom’lu bebeklerin yarısından çoğunun annesi 35 yaşın altında! Bilimadamları bu durumu, 35 yaşın altında doğurganlık hızının fazla olmasına bağlıyor. Bu yüzden bu sendromla dünyaya gelen bebeklerin yarısından çoğunun annesi genç. 35 yaşın altındaki kadınlar için henüz saptanabilmiş bir risk faktörü yok ama araştırmalar devam etmekte. Günümüzde bu sendromunda anne karnında tanınması tarama ve tanısal testlerle mümkün. Tarama testleri (üçlü tarama, ultrasonografi ile tarama) fetusun Down Sendromlu olma riskini tahmin eder. Tanısal testler ise, (amniosentez, koryon villus örneklemesi, kordosentez) fetusta bu durumun olup olmadığını kesin olarak söyler. Tanı hemen konuluyor.

Doğum sonrasında ise Down Sendromu’nda tanı bebeğin doğumundan kısa bir süre sonra daha ilk muayenede konabiliyor. Tanı genelde fiziksel özelliklere dayanarak konur. Yukarı doğru çekik gözler, göz aralığının içinde bir cilt katlantısı, gücü azalmış kollar, bacaklar vs. Ancak klinik tanının mutlaka kromozom analizi ile doğrulanması gerekiyor.

Buraya kadar edindiğim bilgiler Down Sendromu’yla ilgili bilimsel verilerdi. Sırada bu sendromunu yaşamış ailelerle görüşme vardı. Onlar bu sendromla nasıl başa çıkmışlardı, ne gibi zorluklar atlatmışlardı, hâlâ da ne gibi zorlukların üstesinden gelmeye çalışıyorlardı?

Önce kabullenmiyorlar
Marmara Özel Eğitim ve Rehabilitasyon MerkeziMüdürü Eda Yıldırım’ın anlattıkları durumu aslında çok iyi özetliyor. ‘Aileler önce olayın şokunu yaşıyorlar. Sonra kabullenmiyorlar. Ondan sonra anne-baba birbirini suçluyor. İlgisiz, tekrar evleneyim sağlam çocuğum olsun’ diyen babalar var. Ama çocuğun her şeyiyle ilgilenen babalara da haksızlık etmemek lazım. Genel olarak bakıldığında ise annelerin yüzde Annelerinin yalnız olduklarını görüyoruz maalesef.

down-sendromlu-cocuklar2‘Anne’ demesini istiyorum
Gülşen Oruç, 14 yaşındaki Cem’in annesi. ”Oğlumla birlikte yaşıyoruz, oğlum yaşama gayem benim” diyor ve hikayesini anlatmaya başlıyor. ”Cem”in durumunu henüz kırk günlükken öğrendim. Hamilelik aşamasında ultrasona girdiğim zaman sanırım yedi aylıktı. Bir problem olduğunu anladılar ama söylemediler sanırım. Doğumdan hemen sonra aileme ve babasına söylemişler. Bana sütüm kesilir diye söylememişler. Kırk günlükken doktora götürdük, kilo alamıyordu, sürekli uykusuzdu. Doktor Down Sendromu dediğinde idrak edemedim. Daha önce duymamıştım bile. Daha yirmi yaşındaydım ve şok geçirdim. Ama çabuk kabullendim. Bir sürü problemle karşılaştık. Doğduğunda sarılık oldu, on gün kadar kuvözde kaldı. Kuvözden çıktı, zatürree oldu. Sonra kalça çıkıklığı oldu, bacağı alçıya alındı. Bu sırada babasıyla ayrıldık.Doğrusu çok anlaşamıyorduk ama Cem doğduktan sonra bu durum tuz-biber oldu diyebilirim. Cem, yürüyebilmek için dokuz yaşında ameliyat oldu. Cem’in eğitimi konusunda çok zorluk çektim. Önceleri böyle rehabilitasyon merkezlerinden haberim yoktu. Sağlık problemleri zaten zordu. Annemle yaşıyorum bana çok destek oldu. Sonra özel okullar olduğunu öğrendik ama çok pahalıydı. Bir süre gönderdik. Sonra sigortamın buradaki eğitimi karşıladığını öğrendim. Cem üç yıldır buraya devam ediyor. Çok büyük gelişmeler yaşadık. Mesela doğduğunda hastanede bir hemşire Kızım getirme artık, al bak, yedir içir, ne kadar yaşarsa bak! diyordu. Şimdi aynı hemşire: ”Bu çocuk o çocuk mu?”diyor! Çünkü Cem önceleri yürümüyordu, sürekli kucağımdaydı. Bacaklarını hissetmiyordu. Ayaklarının üstüne basmaya başladığında, boyu da uzamaya başladı.Tabii eğitiminde katkısıyla, hareketlerinde bilinçlenme oldu, daha iyi algılar hale geldi. Günlük hayatta sabah kalkar banyoya gider, elini yüzünü yıkar kendi kendine. Ben kalkmamışsam beni kaldırır. Televizyon seyretmeyi pek sever, dışarıya gitmeyi pek sevmez. Ama misafirliğe gittiğimizde ortama kaynaşır. Kimseye kötü davranmaz. Kimse onu dışlamadıktan sonra zorluk çıkarmaz. Şimdi konuşması için uğraşıyorum. Sağ kulağında ileri derecede işitme kaybı var. Cihaz aldık, sevmedi. Şimdi yenisini alacağız. Cem’in konuşmasını istiyorum. Bir kere olsun ‘anne’kelimesini ondan duymak istiyorum. Elbette tek başına ihtiyaçlarını karşılayabilmesi ve kimse olmasa da hayatını sürdürebilmesi önemli. Bilinçlenmeli ve hayatın akışına ayak uydurmalı.

Çok duygusal
21 Yaşındaki Cemal Demircioğlu, şüphesiz Cem’den biraz daha farklı bir vaka. Tek başına sokağa çıkabiliyor, alışveriş yapabiliyor, otobüse binebiliyor. Söyledikleri çok net anlaşılamasa da konuşabiliyor, kendisini ifade edebiliyor. 23 Yaşındaki ağabeyi Mustafa Demircioğlu, ”Merak etmeyin, bir hafta birlikte vakit geçirseniz, onu dilinden gayet iyi anlarsınız”diyor. Demircioğlu ailesinin 3 oğlu var ama Cemal dışında diğer çocukların bir problemi yok. Down Sendromlu çocukların doğduklarında genellikle sağlıklı sorunları oluyor. Cemal’de de öyle olmuş. Ağabeyi Mustafa kardeşinin gelişimini doğumundan itibaren bakın nasıl anlatıyor: ”Doğduğunda ben de küçüktüm tabii ama böyle acaip zenci gibi bir resim hatırlıyorum. Teşhis hemen konmuş zaten. O sırada kalbi delikti, bağışıklık sisteminde problem vardı. Doktorlar yaşamasına ihtimal vermiyorlardı. Dört-beş ay beklendi ameliyat için ama sonra ilginç bir şey oldu ve delik kendiliğinden kapandı! Bir de ilk başlarda çok zayıftı kilo almıyordu. Sonrasında gelişmeye başladı. Çocukken çok yaramazdı, hiç söz dinlemiyordu. Annem evhanımı ama başa çıkmakta zorlanıyordu. Bisiklet kullanmayı kendi kendine öğrendi ama bir kaza yaptı, kolunu iki yerden birden kırdı. Bu arada anne ve babamın bu durumu kabullenmeleri pek kolay olmadı. Önceleri tuvalete bile gidemiyordu ama şimdi çok iyi. Atletizm yarışmasına katılıyor, ki birinci oldu! Yüzüyor, televizyonu seviyor. Bir de izim oturduğumuz yerde herkes birbirini tanıyor ve dolayısıyla Cemal’i de herkes tanıyor. Sekiz senedir eğitim görüyor. İki senedir cep telefonu bile kullanabiliyor. Aşırı duygusal, diğer Down Sendromlu çocuklar gibi içine kapanık biraz. Ama bazen ”Benim ne zaman kız arkadaşım olacak?”diyor. Biz de duygulanıyoruz tabii böyle zamanlarda Anneme de babama da çok düşkün. Ama kalabalığın içine girdi mi daha çok açılıyor bunu hissediyorum. Şimdi en büyük isteğimiz bir meslek kazandırma okuluna gitmesi ve kendi başına ayakta durabileceği bir işi olması. Bu ailelerin, çocuklarıyla ilgili en büyük endişeleri gelecek! Bir gün kendileri de olmadığında çocuklarının tek başına ayakta durabilmesini, kendisine yetebilmesini istiyorlar. Aslında verilen eğitimlerle bu mümkün. Marmara Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi Müdürü Eda Yıldırım, bu çocukların verilen eğitimlerle kuaförlük, halıcılık gibi bazı meslek dallarında çalışabileceklerini vurguluyor. Bu sendroma sahip çocuklar durumlarının farkında değiller, zeka yaşları genelde altı yaşına kadar devam ediyor. Ancak bu onların bazı mesleklerde yer alan manuel işleri yapamaması anlamına gelmiyor.

Evimin meleği o!
21 yaşındaki İbrahim Çakır da el becerisi gelişmiş çocuklardan. Gittiği rehabilitasyon merkezinde yaptığı dokuma çalışmaları onu mutlu ediyor. Onun da hikayesi diğer iki vakaya benzerlik gösteriyor. Annesi Hava Köksal, henüz çok gençken, 18 yaşında doğurmuş İbrahim’i. Taşrada dünyaya gelen İbrahim’in doğduğunda 1 kilo olduğunu, anne karnında beslenemediğini söylüyor annesi. İnanması çok güç geliyor doğrusu. Eşinin o dönemde askerde olduğunu söyleyen Hava Köksal, o dönemde oğlunu eline almaya korktuğunu söylüyor. Doğumdan sonra zar zor kilo alan İbrahim’in durumunu 1 yaşından sonra anlayabilmişler. Aynı yaşta çocuğu olan bir komşusu sayesinde durumda bir tuhaflık olduğunu anlamış anne. Bundan sonra bir oğlu daha olmuş Hava hanımın ama diğer pek çok kadın gibi o da sonunda eşinden ayrılıp çocuklarıyla yapayalnız kalmış. İstanbul’a gelen Köksal, büyük oğlu için ne yapabileceğini araştırmış durmuş. Bir yandan da çalışmak zorunda olduğu için sorunlarla boğuşması çok kolay olmamış. Gerisini kendi ağzından öğreniyoruz: ”Eda hanım çok yardımcı oldu bize. 2000 yılından beri burada İbrahim. Hareketleri çok yavaştı. Zaten 6 yaşında emeklemeye, 8 yaşında adım atmaya başladı. Ben ”acaba felç mi?” diye düşündüm. Doktora götürdüm ama ”kemik yapısı çok zayıf” dedi memlekette. Şimdi burada gördüğü eğitimden sonra çok değişti. Evde melek gibidir. Ben işteyken dağınık yerleri toparlıyor, süpürüyor, çok yardımcı oluyor. Öbür oğlumla araları çok iyi anlaşıyor. O da ağbeyini hiç incitmez. Evimin meleği o! Okula gelmediği günler sürekli beni arıyor ”sıkılıyorum”diyor. Ben genellikle kapıyı kilitliyorum. Bir kere gitti geri gelemedi. Daha doğrusu evin yolunu bulamadı. Şansa iyi bir insanla karşılaşmış camiye bıraktılar da bulduk yeniden. Cüzdanında benim telefon numaralarım var. Bir şey olduğu zaman beni arayabilir. Sosyal hayata katılır, dans etmeyi sever. Doğrusu önceleri ”niye benim başıma geldi?” diye çok dedim ama cahilliğimdenmiş. Ama inanın utanıyordum. Ama sokağa çıkamıyorduk. Oğlum özürlü diye kiralık ev bulamıyordum. Hep yalan söyledim gizledim. Ayrıldıktan sonra ayaklarımın üzerine basmayı öğrendim ve en güçlüsü benim dedim. İbrahime daha sıkı sarılmaya başladım. İbrahimle gün çok eğlenceli geçer. Bir şey yaparken”anne dur sen yorulursun ben yapacağım”diyor ama kendisinin yorulacağını hiç aklına getirmiyor. Zor da olsa kendisi yapacak. Biraz takıntıları var. Birini görünce hemen aşık oluyor o konuda ikna edemiyorum. Sevgilisi çok, gördüğüne aşık oluyor! Anlatmaya çalışıyorum. Ortayı bulmaya çalışıyoruz ikimiz beraber. Duygusal çok. İbrahim’in bir meslek edinmesini, bir şey başarmasını çok istiyorum.”

EDA YILDIRIM/MARMARA ÖZEL EĞİTİM VE REHABİLİTASYON MERKEZİ
Meslek edinebilirler?

Down Sendromlu çocuklar eğitilebiliyor. Yaş sınırı yok. O yaştan alıyoruz. Eskiden 3-21 yaş diye bir kısıtlama vardı artık o da kalktı. Yeni çıkan yasaya göre artık sadece SSK, emekli Sandığı değil, Bağ-Kur’lu, Yeşil kartlı ve hiçbir güvencesi olmayan çocuklar da bu hizmetten yararlanabiliyor. Çocuğun durumuna göre önce bireysel eğitime alıyoruz. Belli aşamalardan sonra uzun süreli eğitime geçiyoruz. Biz ailelere de destek için çalışıyoruz. Bizle hr şeylerini paylaşıyorlar. Biz de aileden biri oluyoruz bir süre sonra. Önemli olan çocuğu olduğu gibi kabul etmek ‘ne yapabiliriz’ diyebilmek. Çocuklar 18 yaşına geldikten sonra da meslek edindirme, iş eğitimi gibi ihtiyaçları oluyor. Atölyelerimiz var dokuma, marangozluk, kuaför gibi. Çocukları böyle mesleklere alıştırıp, bu mesleklerde yardımcı eleman olarak yetiştirmek gerekiyor.

YORUM YAZIN

Please enter your comment!
Please enter your name here