İki lupus hastası anlatıyor: Vücut kendi kendine savaş açınca!

Bağışıklık sistemimiz bizi mikroplardan, virüslerden koruyor. Peki bu sistemde bir “arıza” cıkıp, bağışıklık sistemi kendi vücut hücrelerimize saldırdığında ne oluyor? Çağımızın teşhisi ve tedavisi en zor hastalıklarından biri olan “lupus”a yakalanmış iki genc kadın, bu ender hastağa karşı verdikleri mücadeleyi anlatıyor…

İki genç kadın; gazeteci Beril Ekşioğlu Sarılar ve Kurumsal Operasyon Uzmanı Yeliz Karagöz Aydın… İş hayatlarında başarılılar, ikisi de yoğun bir tempoda çalışıyor, ikisi de oldukça eğitimli. Ancak onların hikayesinde ortak bir yan daha var; her ikisi de “Sistemik Lupus Eritematozus” yani lupus hastası…

Evet, ikisinin hikayesi de hastalıkları kadar ilginç. Ama bu hikayeleri anlatmadan önce kısaca lupus ile ilgili biraz bilgi verelim: Lupus, Latincede “kurt” anlamına geliyor… Eklemleri, kasları ve vücudun diğer organların etkileyen ‘kronik otoimmun’ bir hastalık olan lupus, aynı zamanda ciltte bir kurdun yüzündekine benzer kızarıklıklar oluşturuyor. Bu nedenle de bu hastalığa lupus ismi verilmiş. Peki, kurt kızıllığının ötesinde nedir bu lupus? “Vücudumuzun bağışıklık sisteminin görevi, vücudumuzu antijen diye adlandırdığımız organizmamız için yabancı cisimlere ve mikroplara karşı korumak ve savunmaktır. Bağışıklık sistemi bunu antikor diye adlandırdığımız bazı vücut proteinleri üreterek yapar. Nadiren, bağışıklık sistemimiz bu fonksiyonunu yeterince yapamaz ve yabancı organizmalar ile kendimize ait hücreleri ayırma yeteneğini kaybeder. Bu durumda, yalnışlıkla mikroplar yerine kendi vücut hücrelerimize karşı saldırıya geçer.” Konunun uzmanlarından Prof. Dr. Şule Yavuz böyle açıklıyor lupusun işleyiş mekanizmasını… Hastalık hemen her yaş ve cinsiyette görülse de çoğunlukla 20-40 yaş arasındaki kadınları vuruyor. Tıpkı haberimizde hikayelerini anlatacağımız Beril Sarılar ve Yeliz Karagöz Aydın gibi…

23072014 lupus2“Şapkasız çıkmam”

Beril Ekşioğlu Sarılar (42) – Gazeteci

Gazeteci Beril Ekşioğlu Sarılar (42) birçok haber programının ekibinde yer almış, aslında birçoğumuzun sesine televizyondan aşina olduğu bir isim. Evli ve bir çocuk annesi. Hastalıkla 36 yaşındayken tanışmış. Oldukça zorlu bir teşhis sürecinden geçmiş. Şu anda aldığı ilaçlarla hastalığı baskı altında tutabiliyor ve gündelik hayatını sürdürüyor. Sarılar, hastalığın kendini ilk olarak nasıl gösterdiğini, nasıl teşhis konulduğunu şöyle anlatıyor:

“36 yaşında doğum yaptım. Doğumun ardından bende şiddetli bir şekilde saç dökülmesi başladı. Ablam doktordur. ‘Hormonal değişimlerdir, hiç kafana takma’ diyordu.

Ancak bunun aylar boyunca sürdüğünü görünce şüphelenmeye başladım. Şikayetlerim, kafamda saç kalmayıp dipleri görünmeye başlayıncaya kadar arttı. Buna bir de eklem ağrıları eklendi. El ve ayak parmaklarımda ve bileklerimde dehşet derecede ağrılar başladı. Bu iki problemden yola çıkarak tarama yaptırmaya başladık…”

Beril Sarılar birkaç farklı doktora gitmiş. “Hepsi de çok değerli profesörlerdi” diyor. Ancak yapılan laboratuvar testlerinden hiçbir sonuç çıkmamış, her şey normal görünüyormuş.

“Aslında testlerden bir sonuç çıksa yolumu bilecektim. ‘Psikolojiktir’ denildi geçildi. Lupusun en kötü tarafı da teşhisinin hiç kolay olmaması. O dönem gittiğim bir hekim bana ‘Bu hastalık lupus olabilir, sen bu yaptırdığın tahlilleri sıfırdan tekrar yaptır’ dedi. Testlerde ‘antinükleer antikor’a bakılıyor. Bu kez o bende pozitif çıktı, aslında pozitif çıkmaması gerekiyordu. Bu ne demek; normal bedenler bakterilere, virüslere karşı antikor üretirler. Benim vücudum kendisine karşı savaş açmış ve otoantikor üretiyor. Bunun üzerine ‘büyük ihtimalle’ lupus olduğuna kanaat getirildi” diye anlatıyor Beril Sarılar teşhis sürecini ve ekliyor: “Lupus başka hastalıkları çok güzel taklit edebiliyor. Aslında bütün otoimmün hastalıklarda bu var. Kesin teşhis konuldu, ama hep soru işareti var, bu tip hastalıklarda hiç bir zaman tam emin olunamıyor.”

Ne olduğunu bilmiyordum

Lupus teşhisi konulduğunda pek bir tepki vermemiş, “Zaten ne olduğunu dahi bilmiyordum lupusun” diyor Beril Sarılar. “Sonradan araştırdım, öğrendim. Eğitimli insanların, okuyan, yoğun iş temposu olan, stresli insanların hastalığı. Televizyonculuk yaparken çok koşuşturdum, işim gereği sokakta da yattım, benzincinin tuvaletinde bile yıkandım. Yapı olarak da endişeli, kaygılı bir yapım vardı. Artık öğrendim bunlarla savaşmayı ama önceden böyle değildim. Tabi tüm bunlar bir birikim yapıyor ve fırsatını bulduğunda da ortaya çıkıyor. Neydi o fırsat, doğum… Doğum için ‘vücudun yenileniyor’  filan derler ya. Ben hiç inanmam buna, bence kadın için büyük bir travmadır doğum. Birçok hastalık doğumdan sonra kendini gösteriyor. Lupus, ölene kadar sizde saklı olabilir Ama büyük bir kayıp gibi travmatik bir şey olduğunda ortaya çıkabiliyor” diye anlatıyor Beril Sarılar.

Parmak uçlarıma mandal takardım

Hastalığın genetik hikayeyle de yakın ilgisi bulunduğunu söyleyen Sarılar, annesinde ve kendisinde Haşimoto hastalığı bulunduğunu, ayrıca ailesinde MS vakasının olduğunu belirtiyor. Sarılar, lupusun yaşamını nasıl etkilediğini şu sözlerle anlatıyor:

“Lupusun kesin bir tedavisi yok. Eğer şanslıysanız hastalık daha hafif, şanssızsanız daha agresif seyrediyor. Ben şanslıydım, şu ana kadar beni çok hırpalayan boyutlarda seyretmedi. Lupusta, kan sayımı düşüyor, ben de kan haplarıyla ayakta duruyorum. Diğer bir sonucu da güneşe karşı duyarlılık. Güneşe çıktığımda ciddi rahatsızlık duyuyorum, eklemlerimde ağrılar oluşmaya başlıyor. Plajda üstümde plaj elbisem vardır, onunla dolaşırım, öyle bikinilerle filan değil. Şemsiye altında dururum ve 60 faktör koruma kullanırım. Röntgen ışınları da bende hastalığı tetikliyor. Lupusta ileri vakalarda organ tutulumları görülüyor. Bende bunlar yok. Ancak çok ciddi eklem ağrılarım oluyor. Acıyı azaltmak için parmaklarımın ucuna mandal taktığım biliyorum. Kan akımını kesince ağrı da azalır diye. Bir de çok üşüyorum. Morarmalar oluyor, her gün eve gittiğimde sıcak duş alırım, ısınmak için. Kaşkol, eldiven, palto tam tekmil dolaşıyorum. Evde ‘donuyorum’ diyorum, oğlum dalga geçiyor benimle…”

Beril Sarılar, tüm bu semptomlar azaltmak için her gün içinde kinin bulunan bir ilaç kullanıyor. Doğal beslenmeye önem veriyor. Kendi deyimiyle hastalıkla birlikte yaşamayı öğrenmiş. Sarılar, “İnsanoğlu yaşadıkça her türlü koşula ayak uydurabiliyor. Bu tip hastalıklarda hayat kalitenizi yükseltmeniz çok önemli, ben de bunu yapmaya çalışıyorum..

23072014 lupus4“İnsan acıdam nasıl bayılırsa, bayıldım işte”

Yeliz Karagöz Aydın (28) – Kurumsal operasyon uzmanı

28 yaşındaki Yeliz Karagöz Aydın, 8 yıldır hastalıkla mücadele ediyor. Özel bir firmada Kurumsal Operasyon Uzmanı olarak çalışan Yeliz Aydın, ilk olarak üniversite yıllarında tanışmış hastalıkla. Şiddetli eklem ağrıları ve eklemlerde şişme şikayetleri baş göstermiş. Ancak lupusta görülen şiddetli saç dökülmesi, kızarıklıklar, güneşe aşırı duyarlılık gibi belirtiler gözlenmiyormuş onda. Hastalığın ilk belirtilerini göstermeye başladığ 2000 yılı ile lupus teşhisinin konulduğu 2005 yılı arasında geçen 5 yılda Aydın’a 15-20 farklı hastalık teşhisi konulmuş ve her bir teşhis için ayrı tedavi uygulanmış. “O tedaviler başarılı olmayınca anladılar ki teşhis de yanlış. Çektiğim ağrıların yanı sıra psikolojim de çok bozuktu. ‘Bende çok nadir görülen bir kanser var ama teşhis konulamıyor’ diye ortalarda dolanıyordum. Nihayet 2005 yılında Haydarpaşa Numune hastanesinde lupus tanısı kondu. Hiç üzülmedim, bilakis lupus teşhisi konulunca oh kanser değilmişim diye sevindim” diyor.

Aradan geçen 8 yılda hastalık bazen alevlenmiş, bazen gerilemiş. Oldukça yoğun bir tempoda çalışan Yeliz Aydın, hastalığının yine alevlendiği bir dönemde bankacılık sektöründeki işini bırakmak zorunda kalmış. “İşe gidiyordum ama eve dönemiyordum ağrılardan. Çoğu zaman ağrım tuttuğunda revire gidip biraz dinleniyordum, acı çeke çeke geri işimin başına dönüyordum” diye anlatıyor o günleri…

Hastalık son olarak Mayıs 2008’de atağa geçtiğinde Aydın’ın kalbinde sorun baş göstermiş. Kalp zarında meydana gelen iltihap nedeniyle çok yoğun bir şekilde kortizon almaya başlamış. Kalpte yaşanan sorun biraz gerileyince bu defa hastalık böbrekleri tutmuş. “En son kalple ilgili olan rahatsızlığımda acıdan 3 kez bayıldım. Aslında acıya çok dayanıklıyımdır, ağrı eşiğim çok yüksektir. İnanılmaz dirayetliyimdir. Ama insan acıdan nasıl bayılıyorsa bayıldım işte. Ameliyatlık oluncaya kadar da işime devam ettim, o gün de işe gittim mesela” diyor Yeliz Aydın. Şu anda kortizon da dahil her gün 9 ayrı ilaç aldığını söyleyen Aydın, “Aslında şu anda iyiyim. Normalde bu kiloda değildim, 65 kiloydum, 78 oldum ve kilo almaya devam ediyorum” diye konuşuyor.

Eşimden büyük destek gördüm

Yeliz Aydın 2.5 yıldır evli. Üniversite yıllarında tanıştığı eşi Okan beyin hastalığı sırasında kendisinin en büyük destekçisi olduğunu söylüyor: “Tüm bu ağrılarımda yanımdaydı. Tamam ben hastalığı çekiyorum, ağrılarım var ama etrafımdaki insanlar daha çok eziyet çekiyor, çünkü ben ağrı çekerken ya da ağrıdan düşüp bayılırken ağrılarımı hafifletemiyorlar, ellerinden bir şey gelmiyor. Hastadan daha çok hasta yakınları üzülüyor. O yüzden eşimin hakkını ödeyemem. Her zaman yanımda oldu. Çoğu zaman hafta sonları evden dışarı çıkamıyorum, o da benimle evde kalmak zorunda kalıyor, halbuki onun da tatili bu.” Lupus, özellikle hamileliğin ileri devrelerinde düşüğe neden olan bir hastalık. Doktoru bu konuda çifti uyardığında, Yeliz Aydın yine eşinden büyük destek görmüş. “Bebek düşünüyordum, böbreklerimde rahatsızlık çıkınca onu da yapamıyorum. Gerçi lupus için kullandığım ilaç hamilelik döneminde de kullanılabiliyormuş. Ama diğer ilaçlarla birlikte sağlıklı bir hamilelik sürdürmek mümkün değil. Bu nedenle bebek işini ileri bir tarihe erteledim. Bir de şu var, internette araştırırken görüyorsun, sana ömür biçiyorlar. Kimi 60 diyor, kimi başka bir şey. İleriyi göremezken böyle bir karar vermek çok zor. ” diyor.

Lupus X Files’da!

Yeliz Aydın hastane dizilerini çok sevdiğini söylüyor. O dizilerde de bazen lupus hastalarına rastlıyormuş, “Çok kötü gösteriyorlar lupusluları” diyor ve bir anısını bizimle paylaşıyor: “Hastalık böyle gizemli olunca fantastik dizilere de konu oluyor. X Files dizisi vardı. Eşimle birlikte bir bölümünü seyrediyoruz. Orada bir kadın var, güneşten kaçıyor, geceleri sokağa çıkıyor, sürekli şapka takıyor, kurda dönüşüyor filan… Ajan Mulder ve Dana bunu buluyor, ‘Siz lupus eritematozus hastasısınız’ diyor. Ne alaka diye kopmuştuk orda, çok gülmüştük!”

TANIDAN TEDAVİYE LUPUS

Lupus konusunda uzman olan romatolog Prof. Dr. Şule Yavuz’a merak ettiklerimizi sorduk. İşte Yavuz’un yanıtları…

LUPUS’UN BELİRTLERİ NELERDİR?

Hastalığın belirtileri nelerdir, bir vakada size lupusu düşündüren olgular nelerdir?

Lupus bütün hastalarda aynı belirti ve bulgularla seyretmez. Eklem ağrısı, sebebi bilinmeyen ateş (38 derecenin üstünde), artrit, uzun süren yorgunluk ve halsizlik, ciltte döküntüler, kansızlık, böbrek tutulumu, derin nefes alma ile ağrı (plörezi), burun üstü ve yanaklarda beliren kelebek şeklinde kızarıklık, güneş ışığına hassasiyet (fotosensitivite), alopesi dediğimiz aşırı saç dökülmesi, parmaklarda soğukta morarma /beyazlaşma (Raynoud), epilepsi nöbetleri, ağız ve burunda ülserler, kan tablosunda bozukluk ve pıhtılaşma problemleri hastalığın bulguları arasında sayılabilir.

Tanıda hangi yöntemler kullanılır?

Hastalığa özgü klinik bulguların varlığı tanıyı kolaylaştırmakla beraber bu bulguların az olduğu veya hiç olmadığı vakalarda tanıyı koymak zor olabilir. Batı toplumlarında yapılan çalışmalarda hastalık tanısı 9 yıla kadar gecikebilmektedir. Laboratuvar yöntemleri genellikle tanıyı koymada yardımcıdır. Bunlar arasında hastalığı düşündürenler, kan sayımında düşük lökosit ve trombosit sayıları, idrarda protein ve beyaz/kırmızı kan hücrelerinin bulunması, özellikle de otoantikor dediğimiz ANA ve benzeri testlerin pozitif bulunması sayılabilir.

KESİN TEDAVİSİ VAR MIDIR?

Hastalıkta kür dediğimiz tam iyileşme olmamakla beraber medikal tedavi ile hastalık kontrol altına alınabilir. Bulgular ve tutulan organlar her hastada farklı olabileceği için her hastaya farklı tedavi yaklaşımları uygulanır. Hastalığın gidişi yine her hastada farklı olabileceğinden; hastanın klinik takiplerini düzgün yaptırması, hastanın en uygun tedaviyi en uygun zamanda almasını sağlar. Tedavide genellikle klorokin ve hidroksiklorokin türevi  antimalaryal ilaçlar hafif vakalarda kullanılırken, düşük ve yüksek dozda kortikosteroidler (halk arasında bilinen adıyla kortizon) hastalıkta tutulan organ ve hayati tehdit edici durumların varlığına göre değişen şekillerde kullanılabilir. Yine böbrek, beyin ve akciğer gibi hayatı tehdit edici veya hasar bırakıcı organ tutulumu olanlarda immunsupresif ilaçlar kullanılır.

Lupus hastalarının yaşamlarında dikkat etmeleri gereken noktalar nelerdir?

Lupus bir infeksiyon hastalığı değildir ve bulaşıcılığı yoktur. Hastaların güneş ışığından korunmaları özellikle hastalık aktivitesini kontrol etmek adına gereklidir. O yüzden özellikle bizim gibi güneş ışığını yılın birçok ayında cömertçe alan ülkelerdeki hastaların en az 50 koruma faktörlü güneş kremlerini kullanmaları gerekir. Hastalıkta özellikle de genç kadınlarda ateroskleroz, kendi yaşıtları sağlıklı kadınlara göre 40 kat artmış olduğundan sigaradan uzak durmaları, kan kolesterol düzeylerini iyi kontrol etmeleri ve sağlıklı beslenmeleri önerilir. Egzersiz özellikle de kronik yorgunluktan yakınan hastalarda mutlak yapılması gereken günlük faaliyetlerden sayılabilir. 

Aytaç Özkardaş Gozzi

Formsanté Dergisi Ocak 2009 sayısı

 

YORUM YAZIN

Please enter your comment!
Please enter your name here